Interview mit Sara Zeitlmann als Betroffene und als Expertin unsere Gastautorin Dr. Yvonne Braun

Was ist generell eine Autoimmunerkrankung wie die Zöliakie?

Yvonne: Bei einer Autoimmunerkrankung richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper.

Bei der Zöliakie zum Beispiel führt der Verzehr von Gluten zu einer Immunreaktion im Darm, wodurch eine Entzündungsreaktion im Darm ausgelöst wird. Am Ende bilden sich auf Grund der Entzündungsreaktion die Dünndarmzotten zurück. Die Dünndarmzotten sind aber sehr wichtig für die Nährstoffaufnahme. Daher werden durch die Rückbildung alle Nährstoffe im Dünndarm schlechter aufgenommen. Die Folge kann ein gravierender Nährstoffmangel sein. Ausserdem reagiert der Dickdarm auf die Flut an Nährstoffen, die vom Dünndarm nicht aufgenommen wurden, meist mit Durchfällen.

Sara: Ich war zum Beispiel vor der Diagnose ständig krank, wenn andere eine Erkältung hatten, dann hatte ich gleiche eine fiese Grippe. Wenn andere einen kleinen Virus hatten, lag ich direkt eine Woche flach. Damit möchte ich sagen, dass das Immunsystem nicht ausreichend arbeiten konnte. Ihm fehlten die Vitalstoffe. Da kann man Gemüse essen, soviel man will ? Erst seitdem ich komplett glutenfrei bin, merke ich einen Unterschied.

Was ist Dein erster Rat nach einer Diagnose?

Yvonne: Die meisten Menschen mit einer ganz frischen Zöliakie Diagnose setzen sich an den Computer und recherchieren erst einmal, was eine Zöliakie ist und was man nach der Diagnose überhaupt noch essen darf. Das ist völlig verständlich, zumal Termine bei der Ernährungsberatung mit einer gewissen Wartezeit verbunden sind. Es ist nur wichtig, auf den richtigen Seiten zu recherchieren. Wie so oft gibt es auch hier Seiten, auf denen man nicht lesen sollte, da sie nur noch mehr verunsichern oder Heilungsversprechen machen, die nicht seriös sind. Eine gute Seite, die gleichzeitig viele Tipps für die ersten Tage hat, ist die Seite der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG e.V.) oder weiterführend, vor allem für Rezepte natürlich Schnabel auf ;-).

Sara: Bei der DZG bin ich auch Mitglied und ein weiterer Tipp ist der Zöliakie-Austausch. Sie haben eine Facebook Gruppe und in diesem Forum gibt es keine Frage, die nicht beantwortet wird. Sehr praktisch ist zum Beispiel die handliche Einkaufsliste mit den 15 verbotenen Zutaten. Sie gibt es auf der Seite zu kaufen.

Warum verwächst sich die Krankheit nicht?

Yvonne: Generell kann man sagen, dass sich die Zöliakie nicht verwächst und dass die einzige Therapie die lebenslange glutenfreie Ernährung ist. Oft wird eine Zöliakie mit einer Lebensmittelallergie verglichen. Dann liegt der Gedanke nahe, dass sich die Zöliakie so wie die häufig im Kindesalter auftretenden Kuhmilch- oder Hühnereiallergien verwächst. Das Immunsystem hat dann gelernt, das Allergie auslösende Eiweiß zu tolerieren. Bei der Zöliakie liegen aber ganz andere Mechanismen zu Grunde. Diese sind nicht mit einer Allergie vergleichbar.

Jedoch verschwinden die Symptome bei 99% der Betroffenen bei einer streng glutenfreien Ernährung. Daher denken auch manche, dass die Zöliakie nun ausgeheilt ist. Dies ist aber nicht der Fall. Die glutenfreie Ernährung muss weiterhin konsequent durchgeführt werden.

Sara: Und diese Konsequenz erscheint erst einmal hart. Essen gehen ist schwierig, weil man nie weiß, wie sauber die Küche arbeitet. Das gleiche gilt für die Kantine, die Kita und die Geburtstagsfeier bei Freunden. ABER: Wenn man sich einmal damit arrangiert hat, dann ist das in Ordnung. Es gibt so viele leckere Rezepte. Ihr braucht nur durch unsere glutenfreie Liste gehen und wenn man gut vorbereitet ist, dann ist alles machbar. Ich habe mittlerweile viele viele Alternativprodukte daheim und es fehlt mir an nix! Die Supermärkte erweitern immer mehr das Angebot an glutenfreien Produkten. Ihr erkennt Produkte an der durchgestrichenen Ähre oder es ist explizit mit dem Wort “glutenfrei” gekennzeichnet. Grundsätzlich gilt aber: wenn keine glutenhaltige Zutat in einem Produkt ist, dann kann man auch zugreifen. Bei einem Käse steht zum Beispiel nicht explizit glutenfrei drauf, einfach weil es keinen Sinn macht. Aber bei einem Senf oder Ketchup gibt es beide Varianten, deshalb da bitte drauf achten. Auch bei Ersatzmehlen, bitte immer nur die extra gekennzeichnete Packung nehmen.

Was bedeutet das Wort Kontamination?

Yvonne: Kontamination ist ein ein Synonym für Verschmutzung oder Verunreinigung. Das bedeutet bei der Zöliakie, dass eigentlich glutenfreie Lebensmitel oder Gerichte mit Gluten verunreinigt wurden.

Sara: Ich gebe zu, ich habe es anfangs unterschätzt. Ich dachte, es reicht glutenfrei zu essen. Ich habe bei Freunden und im Restaurant weiter zugelangt, nur eben glutenfrei. Leider haben sich die Blutwerte nicht verbessert und dann wurde schnell klar: es liegt ein unerkannter Fehler vor. Eben die Kontamination. Glutenfreier Kuchen aus einer Springform, in der zuvor glutenhaltig gebacken wurde – ist kein glutenfreier Kuchen! Die Kontamination ist nicht zu unterschätzen. Wenn man schon auf Breze, Croissant und Co verzichtet, dann bitte mit Erfolg. Der Darm soll ja wieder gesund werden, damit es keine schwerwiegenden Folgen gibt. Der Verzicht sollte sich gerade für Kinder lohnen und da sind die Mamas und Papas gefragt darauf zu achten.

Muss man wirklich die halbe Küche auswechseln?

Yvonne: Nein und ja. Das kommt darauf an, was für Küchengeräte vorhanden sind und wie hygienisch man arbeitet. Da viele glutenfreie Brötchen und Brot getoastet besser schmecken, ist ein extra Toaster sinnvoll. In einem Toaster sammeln sich sehr viele Krümel und daher wäre eine Kontamination unvermeidbar. Auch die Verwendung eines separaten Mixers oder Handrührgerätes ist sinnvoll.

Aber ein separater Backofen muss bei entsprechender Hygiene nicht verwendet werden.

Bei den Küchenutensilien reicht eine Reinigung in der Spülmaschine völlig aus. Dass heisst, man sollte die Utensilien verwenden, die in der Spülmaschine gereinigt werden können: diese sind aus Kunststoff und nicht aus Holz. Auch bei Vorratsdosen, die aus Plastik bestehen, reicht eine gründliche Reinigung in der Spülmaschine völlig aus. Zur Kontaminationsvermeidung ist spülen mit der Spülmaschine sicherer als spülen mit der Hand.

Sara: Wir haben einen gemischten Haushalt. Und da ist bitte auf folgendes zu achten. Neben dem was Yvonne aufgeführt hat, kommt bitte ein seperater Schwamm dazu, eine eigene Butterdose und Senfglas.

Das meine ich ganz ernst. Nichts ist schlimmer als beim Frühstück dazusitzen und wie ein Luchs darauf zu achten, dass ob andere mit ihren Gluten-Messern in die selbe Butter gehen oder ins Senfglas. Denn die Krümel, die dann anschließend auf meinem Brot landen, haben fatale Folgen. Deshalb alles für einen alleine haben (es gibt ja mittlerweile gute Portionsgrößen) oder den Haushalt auf komplett glutenfrei umstellen. Auch Pfannen mit Kratzern und Pfannenschaber gehören ausgetauscht oder gekennzeichnet.

Es hört sich anstrengend an, aber einmal in Fleisch und Blut übergegangen ist das in Ordnung. Für Zöli-Kinder im Kleinkindalter ist es sicherlich besser, den kompletten Haushalt umzustellen. Sie sind einfach noch zu klein, um zu verstehen. Sie können nicht alles wissen und unterscheiden.

Und was für das Essen gilt, gilt auch für Getränke.

Ihr kennt Kindergläser: Da schwimmen mehr Krümel drin herum als man sehen mag. Und deshalb musste auch ich aufhören mit meiner Tochter aus einem Glas zu trinken oder ihre Rest auszutrinken.

Aber Bussi geben, das geht und das ist doch das wichtigste ?